中国社会福利基金会戚学森理事长、中国营养保健食品协会厉梁秋执行副会长、北京亦城合作发展基金会王汝德副秘书长出席论坛并致辞。

戚学森理事长在致辞中指出，为渐冻人设立的国内首支渐冻人基金，在资助渐冻人群体的治疗康复、辅具支持方面发挥着重要作用，创办的“渐冻人百万呼吸工程”爱心帮扶项目，已成为国内开展时间最长、规模最大的渐冻人呼吸支持项目，并成为具有社会影响力的品牌公益项目。渐冻人群体已经从抱团取暖、互助自救的局面转变到社会各界携手抗冻，护佑这个群体，关爱力量不断凝聚、不断强大；关爱渐冻人的善举也越来越全面、细致并走向专业化。

中国社会福利基金会

戚学森理事长

厉梁秋执行副会长表示，中国营养保健食品协会在关注渐冻症患者的基础上，要结合渐冻症患者的需求，积极为特殊群体提供营养支持。

中国营养保健食品协会

厉梁秋执行副会长

王汝德副秘书长指出，北京亦城合作发展基金会长期与东方丝雨携手，致力于关注、关爱渐冻人群体，开展了一系列帮扶、慰问活动，今后，将继续加大合作力度，为更多的病友提供切实、有效的帮扶。

北京亦城合作发展基金会

王汝德副秘书长

随后，活动主办方北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心王金环理事长，北京大学第三医院樊东升教授做主旨发言。

王金环理事长在发言中提出，东方丝雨在成立的8年时间里，在政府、基金会和社会大力支持下，创立了“4+1”即政府、医疗专家、社会组织、爱心企业及爱心人士的关爱模式，为渐冻症患者提供宣传普及疾病知识、政策呼吁、帮扶救助、康复护理、助推ALS药物研究等方面帮助和关爱。东方丝雨的成长与过往都离不开大家的关爱和支持，期待未来可以一同开创抗“冻”之路，让生命有尊严、有质量地延长。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

王金环理事长

论坛在北京大学第三医院樊东升教授《中国ALS最新流行病数据的分析与思考》的主旨发言中，拉开了三个分论坛板块的序幕。

北京大学第三医院

樊东升教授

在北医三院樊东升教授主持“围绕渐冻症罕见病管理创新模式探讨”的第一论坛中，北京宣武医院笪宇威教授充分阐述了ALS患者管理方式的变化；北京朝阳医院曹志新教授充分阐述了患者管理，与为患者提供充分有效的专业医疗服务；中国社会福利基金会秘书长助理兼医疗救助公益事业部主任金春玉女士就如何在罕见病领域开展工作发表了意见。

第一论坛由左至右：北京大学第三医院樊东升教授、北京宣武医院笪宇威教授、北京朝阳医院曹志新教授、中国社会福利基金会秘书长助理兼医疗救助公益事业部主任金春玉女士

在北京协和医院李晓光教授主持的“针对ALS患者的诊治及用药问题提出建议”板块中，北京天坛医院张在强教授充分阐述了ALS用药现状；北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所吴小兵所长围绕ALS基因研究治疗进展为大家带来最前沿的科研成果；患者代表蔡磊先生结合自身病情表达了ALS患者对罕见病药物研发的期待；江苏恩华药业股份有限公司马麟先生在为罕见病患者用药提供保障方面提出了建议。

第二论坛由左至右：北京协和医院李晓光教授、北京天坛医院张在强教授、北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所吴小兵所长、患者代表蔡磊先生、江苏恩华药业有限公司马麟先生

在福建协和医院邹漳钰教授主持的“围绕渐冻症患者及家属面临的压力，提出建议”板块中，中国营养保健食品协会厉梁秋执行副会长围绕“营养治疗：罕见病治疗的温暖助力”；中国残疾人康复协会侯平副秘书长围绕“渐冻人康复工作任重道远”；瑞典托比中国雅尼总经理围绕“帮助ALS患者与家人沟通，与世界沟通”等方面，就如何帮助渐冻人有质量的生存提出不同见解。

第三论坛由左至右：福建协和医院邹漳钰教授、中国营养保健食品协会厉梁秋执行副会长、中国残疾人康复协会侯平副秘书长、瑞典托比中国雅尼总经理

本次论坛围绕张海迪主席批示所言：不可治愈不等于不可治疗。在精准诊治、科学用药、ALS基因研究、康复护理及辅助生活等方面，充分阐述了渐冻症患者所面临医疗救治的困境及对策、对科学的康复护理助力患者延长生命长度、提高生存质量达成了共识。