8月6日上午，由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金主办的“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”，在山东济南拉开了帷幕。本次大会以“罕见，不等于不见”为主题，来自全国各地的300余名成骨不全患者及家属、各类罕见病患者代表，和参会的政府人士、医学专家、捐赠人、企业代表、公益组织代表、媒体、瓷娃娃各界伙伴共计500余人，一起见证了这场两年一度罕见病公益盛会的第四次到来。
 

  中国社会福利基金会理事长戚学森、山东省民政厅副厅长周云平、民政部社会福利和慈善事业促进司孙卫东、中残联扶贫办主任兼中肢协秘书长王建军以及新加坡航空中国区总裁卜小雄等嘉宾出席了本次开幕式。

中国社会福利基金会理事长 戚学森

瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥

张泉灵

  开幕式上，中国社会福利基金会理事长戚学森发表讲话，讲述了中国社会福利基金会与瓷娃娃结缘的经过，并表达了对瓷娃娃罕见病关爱中心工作的充分支持。戚理事长说“我希望这样的公益组织能够发展得越来越好，为更多的病友服务、办实事，衷心的祝愿瓷娃娃越走越远。在未来的日子里，我们将更加紧密联系，努力为广大病友服务。”
 
  瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届，至今已经连续七年举办四届，既是大规模病友聚会，也在搭建一个开放的平台，让政府人士、企业高管、医疗专家、法律人士、公益人士与广大成骨不全等罕见病病友深入探讨有关医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题。病友在分享成长历程中相互支持，在和各界伙伴的交流中，积极面对自身问题的解决，同时，也让更广大的公众了解不为人知的罕见病群体，他们的精神风采与切实需求。
 

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  前三届大会，均在北京成功举办；今年，瓷娃娃大会首次走出北京，来到美丽的泉城济南，旨在让山东等地的社会各界爱心人士关注罕见病群体，促成广泛支持罕见病群体的良好公益环境。

  瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥随后上台，讲述了七年来瓷娃娃大会诞生到坚持至今的历程，向给予支持瓷娃娃大会的各界人士表达了由衷感谢。
 

孙卫东同志宣读了民政部社会福利和慈善事业促进司发来的贺电
 

  孙卫东同志宣读了民政部社会福利和慈善事业促进司发来的祝贺大会员成功的贺电。
 
  接下来的三天里，将举办政策研讨会、医疗知识交流论坛、职业发展论坛、自立生活论坛、亲子工作坊等一系列活动，敬请继续关注。

(责任编辑：王伏虎)