8月31日下午两点，中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金、瓷娃娃罕见病关爱中心于望京九朝会一层多功能厅召开“冰桶挑战”公益项目媒体见面会，围绕连日来火爆多时的“冰桶挑战”公益项目，公布了两周来工作进展详情、监督委员会名单、接收捐赠情况、善款使用方案等信息，并接受了到场媒体、公众的自由提问。　　本次媒体见面会上，中国社会福利基金会副理事长张仲，向大家介绍了中国福基会结缘瓷娃娃的历程和对渐冻人等罕见病群体的支持。中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金秘书长、瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥向大家介绍了瓷娃娃罕见病关爱中心的机构情况、自创立至今六年来的工作内容和“冰桶挑战”中国项目的缘起。瓷娃娃中心成立于2008年5月，由病友自发成立。2009年，瓷娃娃在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”，致力于为各类罕见病人士开展关怀救助、赋能培养、社会融入等工作。2014年8月17日，冰桶挑战进入中国，雷军等人被点名。当天晚上，新浪微公益联络到瓷娃娃罕见病关爱中心，认为这是一个普及公益理念、倡导公众关注罕见病群体的好机会，在新浪品牌捐平台上线了“助力罕见病、一起冻起来”的冰桶挑战中国项目，号召大家通过冰桶挑战的方式关注、支持ALS患者在内的罕见病群体。

　　随后，瓷娃娃中心工作人员孙月向大家介绍了自本项目上线后中心的工作情况。8月18日以来，瓷娃娃罕见病关爱中心通过电话、网络、见面会谈的形式积极联络了各ALS病友组织，成立“冰桶联合行动小组”商讨如何救助病友等事宜；同时，为了避免冰桶挑战活动泛娱乐化的倾向，中心工作人员探访了六位渐冻症者家庭，配发了病友走访系列文章，希望各界能关注活动背后的罕见病群体，并发布了《冰桶挑战背后的病痛挑战：罕见病医疗体系亟待完善》，呼吁从政策、法律、医保等方面建立、完善对罕见病患者的保障。孙月希望，媒体能关注更多的罕见病群体家庭，并进行更深度的观察与报道，关注针对罕见病群体的心灵关怀和制度保障。

　　接下来，由主持人胡巧静向大家公布了“冰桶挑战”专项基金监督委员会名单：法律界成员北京市岳成律师事务所高级合伙人岳屾山，财务界成员华能集团公司企法部处长、注册会计师田禾，医学界成员北京大学第三医院副院长兼神经科主任樊东升，公益界成员基金会中心网总裁程刚，媒体界成员《壹读iread》出品人兼主编林楚方。他们将在整个专项基金的运作过程中，进行不同角度的专业监督。

　　之后，由“冰桶挑战”专项基金监督委员会成员田禾发布了捐款接收情况：截止于2014年8月30日24:00，“冰桶挑战专项基金”捐款金额总计为人民币8,146,258.19元，其中新浪微公益筹款金额人民币7,284,981.00元，直接向北京瓷娃娃罕见病关爱中心账户捐赠人民币288,330.80元，直接向中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金捐赠人民币1,000.00元，支付宝钱包爱心捐赠通道获捐人民币423,458.83元，百度钱包爱心捐赠通道获捐人民币148,487.56元。冰桶挑战专项资金监督委员会将每月监督瓷娃娃中心与捐赠公益平台进行对账，并对资金使用情况进行核查，并及时公开财务信息和核查情况。

　　随后，由瓷娃娃罕见病关爱中心理事曲栋代表理事会发布了善款使用计划：“冰桶挑战”专项基金将根据捐赠人的捐赠意愿来确定资金使用方向。目前已经收到的捐款中，捐赠意向为“支持ALS在内的罕见病群体”的捐款金额为人民币5,574,311.80元，此部分款项将全部用于渐冻人群体的相关救助服务等支持，也作为首期用款。该笔资金将通过公开招标及评审的方式进行资助,我们将于9月3日在瓷娃娃官方网站等平台公开发布公开招标信息，希望为渐冻人服务的公益组织、团体、个人积极申请，专业有效地解决该群体在医疗、生活、心理等方面的急迫需求。申请截止到9月30日，我们将尽快组建专家评审委员会进行评审，并将对中标项目的整个实施过程进行监督，确保本次捐赠的所有资金能够真正帮助到渐冻人群体。各渐冻症病友与家庭，将通过中标项目予以专业有效的支持，大家可持续关注瓷娃娃官方网站、微博等平台关注进展、通知。其余捐赠意向为“支持各类罕见病群体”的善款为2,571,946.39元，将用于支持各类罕见病病友个人心理、能力提升，病友互助网络建设和各类罕见病社群组织发展。该部分将于首期资助完成后，制定具体使用计划，并及时进行公开进展情况。

　　接下来，中华融化渐冻人联合会会长、本身也是肯尼迪症渐冻人的牛清先生，向大家介绍了“渐冻人”这个名词的由来，指出这个民间俗称涵盖的病种其实很多，并讲述了自己所了解的渐冻人群体的生活状况，希望大家能持续关注这一群体。MDACHINA-渐冻人协会的负责人朱常青女士也发来了手机视频，呼吁社会给予渐冻人群体更多关爱。

　　同时到会的有十余家罕见病组织负责人，在会场设置了展览区，并有MDACHINA-渐冻人协会、爱力重症肌无力关爱中心、天津友爱家园、月亮孩子之家、中国粘多糖罕见病关爱中心、爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心、袖珍人之家等组织负责人上台发言，向全场媒体介绍了各自服务的罕见病群体概况、罕见病病种相关知识和目前机构的发展情况。大家共同发出呼吁，罕见病群体目前的医疗、生活状况大都十分艰难，希望政府、社会公众给予长期的关注与支持。

　　见面会后期，到场的多家媒体、公众围绕专项基金的使用细则等问题进行了提问，由瓷娃娃罕见病关爱中心理事代表曲栋、王奕鸥，监事代表鲁丹以及专项基金监委会成员代表岳屾山、田禾等人进行了详细回答。瓷娃娃及各类罕见病组织最后表示，只有越来越多的人关注、了解罕见病群体，才能让罕见病家庭真正感受到希望。

(责任编辑：王伏虎)