关于批准设立“罕见病工作委员会”的决定
中福基字〔2018〕19号
签发：戚学森
关于批准设立“罕见病工作委员会”的决定
为了能更多的给予罕见病机构提供募款平台、能力建设和传播服务，有力推动罕见病组织的发展，按照基金会的五年发展纲要，经第三届理事会第三次会议审议通过，决定设立罕见病工作委员会（以下简称委员会），由基金会秘书处负责委员会的筹建等相关工作，联合劝募中心配合。
委员会应遵照《基金会管理条例》和《中国社会福利基金会章程》及基金会有关规章制度，开展罕见病相关的倡导、传播工作，增进社会公众对罕见病的了解；促使罕见病各相关方的交流和合作，推动与国际罕见病机构的经验交流和合作；促进医疗机构、医疗企业以及政府部门对罕见病药物、医疗保障等方面展开研究，并推动出台相关政策法规。
中国社会福利基金会
二〇一八年四月二十七日
京公网安备 11010202009321号
中国社会福利基金会
